Minik Yaren’in Hayata Tutunabilmesi İçin 7 Ayı Kaldı

Tekirdağ’da 3 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konulan 17 aylık Yaren Belli’nin ailesi, Amerika’da ki tek dozu 2.5 milyon dolar olan Zolgensma Gen terapisinden yararlanabilmesi için 7 aydan az süreleri kaldığını söyledi. Anne Fatma Belli ‘’ Yavrum her gün gözümün önünde eriyor lütfen bize destek olun’’ dedi.

Tekirdağ’ın Süleymanpaşa İlçesi Altınova Mahallesi’nde yaşayan Gökhan ve Fatma Belli çiftinin Yaren adını verdikleri bebekleri dünyaya geldi. Yaren’in 3 aylıkken hareketlerinden şüphelenen Belli çifti, kızlarını hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkitler sonunda minik Yaren’e Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. Minik Yaren’in babası oto tamircisi Gökhan Belli bu süreçte sık sık hastaneye gidip geldikleri için girdiği bir çok iş yerinden kovuldu. Yaren’in tedavisinin sadece ABD’de uygulanan ve tek dozu 2.5 milyon dolar olan Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile bir çok SMA hastası aile gibi bireysel yardım kampanyası başlattı. Minik Yaren’in tedavi olabilmesi için 7 aydan daha kısa süreleri olan aile, yardımseverlerin yardımını bekliyor.

GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR BİZ BİRŞEY YAPAMİYORUZ

Tüm devlet büyüklerinin yardımlarını beklediklerini belirten Minik Yaren’in annesi Fatma Belli; ‘’ Yaren şuan 17 aylık, 2 buçuk ay oldu kampanyayı başlattığımız ve kampanyamız hiç ilerlemiyor destekçimiz çok az. Yarenin 7 ayı kaldı ilacını almasına. 2 yaş üzerinde ki çocukları almıyorlar bildiğimiz kadarıyla ve şuan eşimin abisinin evinde kalıyoruz medikal malzemeler olsun, cihazlar olsun o kadar çok pahalılaştı ki biz abisinin evine taşınmak zorunda kaldık. Herkesten destek istiyoruz, yarenin kurtulmasını istiyoruz. Yaren o kadar çok acı çekiyor ki 1 buçuk yıldır hep yatağa bağlı bir şekilde yaşıyor. 7 ay boyunca yoğun bakımda yatırıldı, herkesten destek istiyoruz lütfen kampanyamız olsun milletvekillerimizden, Cumhurbaşkanından lütfen yavrumu kurtarsınlar. Lütfen. 2.5 milyon dolar bir para lazım, şuana kadar %1’i bile olmadı daha. %1 bile daha toplayamadık çok geride kaldı kampanyamız destekçimiz hiç yok. Herkesten destek istiyoruz lütfen yarenin kurtulması için yani bir annenin çaresizliğini görsünler lütfen, elimizden başka hiçbir şey gelmiyor. Yaren gözümüzün önünde her gün eriyor ve biz buna hiçbir şey yapamıyoruz. Anne, Baba olarak gerçekten çok çaresisiz  herkesten destek bekliyoruz lütfen. Desteklerinizi esirgemeyin.’’ Şeklinde konuştu.

TELEFONLARA BAKARKEN KORKUYORUM

Telefonu her çaldığında korkarak açtığını belirten SMA Hastası Minik Yaren’in babası Gökhan Belli; ‘’ Ben yarenin babasıyım, 24 yaşındayım. Yaren 7 ay yoğun bakımda yattığı için sürekli hastaneye gidip gelmekten kızımla ilgilendiğim için bir sürü yerlerden kovuldum. Sanayide çalışıyorum oto tamircisiyim ama insanların fazla işine yaramadığım için işten çıkartıldım. Şimdi Allah razı olsun bir abimiz var o destek oluyor bana. Yani Yaren çok çaresiz, bizde çok çaresiziz. Yaren daha önce bu hastalığa kapılmadan önce kendi ayrı evimiz vardı, kiradaydık ama yaren böyle olunca tüm varlığımızı yarene yatırdık. En son artık Abimin kendi evine taşındık, abiminde iki tane çocuğu var kendi aileside var. Burada sadece bize bir oda verdiler. Ben asgari ücretle çalışıyorum ve çalıştığımı kızıma harcıyorum. Herkesten destek bekliyoruz, kampanyamız çok yavaş kızımın hastalığı çok fazla gittikçe ilerliyor. Tek Çocuğumuz ve çok çaresiziz. Allah kimseyi çaresiz bırakmasın Yaren gözümüzün önünde gün gittikçe eriyor. Tek istediğimiz bize destek çıksınlar, bir sürü yavrumuz var bu şekilde. Ama ne diyim bir şey bulamıyorum çocuğum her gün gözümün önünde eriyor. Ne zaman ne olacak diye hep tedirgin yaşıyoruz Eşim aradığında korkarak açıyorum acaba bir şey mi oldu diyerek. Çok zor durumdayız büyüklerimizden destek bekliyorum lütfen destek çıkın bize.’’  Dedi.

LÜTFEN KAMPANYAMIZA DESTEK OLUN

Sosyal medya platformu İnstagram üzerinden yardım kampanyası başlattıklarını belirten baba Gökhan Belli; ‘’Kampanyayı başlatalı 2 buçuk ay oldu ama kampanya başlattığımız gibi duruyor. 2 buçuk milyon doların yanında biriktirdiğimiz para hiçbir şey. Destekçilerimiz çok az, her yerden geri kaldık biz. Ünlü isimlere çok yazdık ama kimse cevap vermedi bize. Yüzlerce ünlü isme yazdık biz kimse destek olmadı, görende vecap vermedi çok çocuk olduğu için kimse fazla önemsemiyor. Ama biz çok çaresiz bir durumdayız. Kızım gözümüzün önünde eriyor bizim elimizden bir şey gelmiyor. Çok büyük bir miktar bu para lütfen bize destek çıkın. İnstagram hesabında bütün bilgilerimiz var @Yaren_Sma orada bütün telefon numaralarımız, hesap numaralarımız, bütün raporlarımız var elimizde 2.5 milyon dolara ihtiyacımız var. Şuanda %1 bile olmadı. Gördünüz çocuğun hali ortada her gün makine oksijen verdikçe içi bitiyor zaten biraz sonra gene hastaneye götüreceğiz. Sürekli çocuklarla aynı evde olduğu için enfeksiyon kapma riski çok yüksek zaten iki kere zaten evde kalbi durdu yarenin diyeceklerim bu lütfen bize destek çıkın.’’ Dedi.

SMA Tip-1 Hastası Minik Yaren’in hayata tutunabilmesi için 7 aydan kısa bir süresi kaldı, bireysel yardım kampanyası başlatan aile tüm yardımseverlerden yardım bekliyor.